SIOP-HRMB-studien
Følgende betingelser gjelder for alle besøk på og bruk av nettsiden https://hrmb.klik-eu.org/no/. Ved å bruke denne nettsiden forklarer de tilkoblede brukerne at de har lest følgende vilkår og samtykker i betingelsene.
Med KLIK-SIOPE får vi bedre innsikt i hvordan du har det, og vi kan tilby deg mer målrettet hjelp hvis det er nødvendig. For eksempel kan vi hjelpe deg med å lære hvordan du skal håndtere den kroniske sykdommen.
Resultatene fra KLIK-SIOPE brukes primært til pasientomsorg og, hvis autorisert av pasienten/forelderen, til vitenskapelige formål. Alle data behandles konfidensielt. Dataene vises kun for medlemmene av den medisinske behandlingsteamet til pasienten.
Alle data behandles konfidensielt. Personlige data samlet inn av KLIK-SIOPE vil bli erstattet med et kodenummer. Bare det nummeret vil bli brukt for studiedokumentasjon, i rapporter eller publikasjoner om denne studien. Bare den som har nøkkelen til koden (forskeren) vet hvem personen bak koden er.
Data som kan spores tilbake til deg, kan kun sees av autoriserte personer med ditt samtykke. Forskningsdata vil bli håndtert i samsvar med personvernloven (Wet bescherming persoonsgegevens) og personvernreglene ved Academic Medical Center. Det er ingen risikoer eller farer i denne studien Frivillig deltakelse
Deltakelse i vitenskapelig forskning er helt frivillig. Hvis du ikke ønsker å delta i forskningen, trenger du ikke det. Selv om du samtykker nå, kan du alltid trekke tilbake dette samtykket uten å oppgi grunner.
Forskjellige kilder refererer til forskjellige lagringstider for forskningsdata fra menneskerelatert forskning. I GCP-direktivet nevnes en lagringstid på minst fem år. Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO, lov om medisinsk behandlingsavtale) setter grensen til 15 år. AMC har valgt en obligatorisk lagringstid på 15 år for fullført forskning for all menneskerelatert forskning som krever METC-godkjenning.