SIOP-HRMB-studien
HRMB-studien er for pasienter over tre år. Omtrent 850 barn og unge over hele Europa vil delta i denne studien. Hver pasient vil bli tilfeldig tildelt ulike behandlinger. Vi vil vurdere hver pasients livskvalitet minst to ganger for å se hvordan det går under studien. Første gang vil være tidlig etter diagnosen, og den andre gangen vil være cirka to år etter diagnosen.
Livskvalitet er en persons syn på sin egen helse og velvære. Livskvaliteten kan påvirkes under og etter behandling for alvorlig sykdom som krever sykehusinnleggelse. Det er viktig å vurdere livskvaliteten i kliniske studier for å se hvordan ulike behandlinger påvirker pasientens livskvalitet.
KLIK er en nettside der pasienter som deltar i en klinisk studie kan svare på spørsmål om livskvaliteten deres. Foreldre eller omsorgspersoner kan også svare på spørsmål om pasientens livskvalitet. Denne informasjonen kan deretter kombineres med all annen informasjon fra studien for å gi oss en bedre forståelse av behandlingene.
The European Society for Paediatric Oncology (SIOP Europe eller SIOPE) er en pan-europeisk organisasjon som representerer alle fagpersoner som arbeider innenfor barnekreftområdet. Medlemmer kommer fra mange europeiske land, og sammen leder de veien for å sikre best mulig omsorg og resultater for alle barn og ungdommer med kreft i Europa.