Studie SIOP-HRMB
Následující podmínky platí pro všechny návštěvy a používání webové stránky https://hrmb.klik-eu.org/cs/. Používáním této stránky uživatelé vyjadřují, že si přečetli následující podmínky a souhlasí s nimi.
S KLIK-SIOPE máme více informací o tom, jak se máte, a můžeme vám nabídnout cílenější pomoc, pokud je to potřeba. Například vám můžeme pomoci naučit se zvládat chronickou nemoc.
Výsledky KLIK-SIOPE jsou primárně používány pro péči o pacienta a, pokud je pacientem/rodičem oprávněno, pro vědecké účely. Všechna data jsou zpracovávána důvěrně. Data jsou zobrazena pouze členům léčebného týmu pacienta.
Všechna data jsou zpracována důvěrně. Osobní údaje shromážděné KLIK-SIOPE budou nahrazeny číselným kódem. Pouze toto číslo bude používáno pro dokumentaci studie, v zprávách nebo publikacích o této studii. Pouze ten, kdo má klíč kódu (výzkumník), ví, kdo je osoba za kódem.
Data, která lze vysledovat zpět k vám, mohou být prohlížena pouze oprávněnými osobami s vaším svolením. Výzkumná data budou zpracovávána v souladu se zákonem o ochraně osobních údajů a s předpisy o ochraně osobních údajů Akademického lékařského centra. V této studii nejsou žádná rizika nebo nebezpečí Dobrovolná účast
Účast ve vědeckém výzkumu je zcela dobrovolná. Pokud nechcete být součástí výzkumu, nemusíte. Dokonce i když dáte souhlas nyní, můžete kdykoli tento souhlas bez udání důvodů odvolat.
V různých zdrojích se uvádí různé doby uchovávání výzkumných dat z lidského výzkumu. V směrnici o GCP je uvedena doba uchovávání nejméně pět let. Zákon o lékařské léčebné smlouvě (WGBO) stanoví limit na 15 let. AMC se rozhodlo pro povinnou dobu uchovávání 15 let ukončeného výzkumu pro veškerý lidský výzkum, pro který je vyžadováno schválení METC.