Estudo SIOP-HRMB
As seguintes condições aplicam-se a todas as visitas e utilização do site https://hrmb.klik-eu.org/pt/. Ao utilizar este site, os utilizadores conectados declaram ter lido os seguintes termos e consentem com os mesmos.
Com o KLIK-SIOPE, temos uma compreensão mais aprofundada de como você está se saindo, e podemos oferecer ajuda mais direcionada, se necessário. Por exemplo, podemos ajudá-lo a aprender a lidar com a doença crônica.
Os resultados do KLIK-SIOPE são utilizados principalmente para o cuidado do paciente e, se autorizado pelo paciente/pais, para fins científicos. Todos os dados são processados de forma confidencial. Os dados são mostrados apenas para os membros da equipe médica de tratamento do paciente.
Todos os dados são processados de forma confidencial. Os dados pessoais coletados pelo KLIK-SIOPE serão substituídos por um número de código. Apenas esse número será usado para documentação do estudo, em relatórios ou publicações sobre este estudo. Somente quem possui a chave do código (o pesquisador) sabe quem é a pessoa por trás do código.
Dados que podem ser rastreados até você só podem ser visualizados por pessoas autorizadas com sua permissão. Os dados de pesquisa serão tratados de acordo com a Lei de Proteção de Dados Pessoais (Wet bescherming persoonsgegevens) e as regulamentações de privacidade do Academic Medical Center. Não há riscos ou perigos neste estudo Participação voluntária
A participação em pesquisas científicas é completamente voluntária. Se você não quiser participar da pesquisa, não precisa. Mesmo que consinta agora, pode retirar esse consentimento a qualquer momento sem dar razões.
Em várias fontes, vários tempos de armazenamento referem-se a dados de pesquisa de pesquisa relacionada a humanos. Na Diretiva GCP, é mencionado um tempo de armazenamento de pelo menos cinco anos. A Lei de Tratamento Médico (Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst - WGBO) estabelece o limite em 15 anos. O AMC escolheu um tempo de armazenamento obrigatório de 15 anos para pesquisas concluídas para toda pesquisa relacionada a humanos que requer aprovação do METC.