SIOP-HRMB-studie
Följande villkor gäller för alla besök och användning av webbplatsen https://hrmb.klik-eu.org/sv/. Genom att använda denna webbplats förklarar de anslutna användarna att de har läst följande villkor och samtycker till villkoren.
Med KLIK-SIOPE får vi bättre insikt i hur du mår, och vi kan erbjuda dig mer riktad hjälp om det behövs. Till exempel kan vi hjälpa dig att lära dig hantera den kroniska sjukdomen.
Resultaten från KLIK-SIOPE används främst för patientvård och, om auktoriserat av patienten/föräldern, för vetenskapliga ändamål. Alla data behandlas konfidentiellt. Data visas endast för medlemmarna i det medicinska behandlingsteamet för patienten.
Alla data behandlas konfidentiellt. Personuppgifter som samlats in av KLIK-SIOPE kommer att ersättas med ett kodnummer. Endast det numret kommer att användas för studiedokumentation, i rapporter eller publikationer om denna studie. Endast den som har nyckeln till koden (forskaren) vet vem personen bakom koden är.
Data som kan spåras tillbaka till dig kan endast ses av auktoriserade personer med ditt tillstånd. Forskningsdata kommer att hanteras i enlighet med personuppgiftslagen (Wet bescherming persoonsgegevens) och sekretessreglerna vid Academic Medical Center. Det finns inga risker eller faror i denna studie Frivillig deltagande
Deltagande i vetenskaplig forskning är helt frivilligt. Om du inte vill delta i forskningen behöver du inte. Även om du samtycker nu kan du alltid dra tillbaka detta samtycke utan att ange skäl.
I olika källor hänvisas olika lagringstider till forskningsdata från människorelaterad forskning. I GCP-direktivet nämns en lagringstid på minst fem år. Lagen om medicinsk behandlingsavtal (Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst - WGBO) sätter gränsen vid 15 år. AMC har valt en obligatorisk lagringstid på 15 år för avslutad forskning för all människorelaterad forskning som kräver METC-godkännande.