SIOP-HRMB-studie
Følgende betingelser gælder for alle besøg på og brug af hjemmesiden https://hrmb.klik-eu.org/da/. Ved at bruge denne side forklarer de tilsluttede brugere, at de har læst følgende vilkår og samtykker i betingelserne.
Med KLIK-SIOPE får vi mere indsigt i, hvordan det går dig, og vi kan tilbyde dig mere målrettet hjælp, hvis det er nødvendigt. For eksempel kan vi hjælpe dig med at lære at håndtere den kroniske sygdom.
Resultaterne af KLIK-SIOPE bruges primært til patientpleje og, hvis det er autoriseret af patienten/forælderen, til videnskabelige formål. Alle data behandles fortroligt. Data vises kun for medlemmer af den medicinske behandlingsteam for patienten.
Alle data behandles fortroligt. Personlige data indsamlet af KLIK-SIOPE vil blive erstattet af et kodenummer. Kun det nummer vil blive brugt til studiedokumentation, i rapporter eller publikationer om denne undersøgelse. Kun den, der har nøglen til koden (forskeren), ved, hvem personen bag koden er.
Data, der kan spores tilbage til dig, kan kun ses af autoriserede personer med dit samtykke. Forskningsdata vil blive behandlet i overensstemmelse med persondataloven og privatlivsreglerne på Akademisk Medicinsk Center. Der er ingen risici eller farer i denne undersøgelse Frivillig deltagelse
Deltagelse i videnskabelig forskning er helt frivillig. Hvis du ikke ønsker at deltage i forskning, behøver du ikke det. Selvom du giver samtykke nu, kan du altid trække dette samtykke tilbage uden at give årsager.
Forskellige kilder henviser til forskellige opbevaringstider for forskningsdata fra menneskerelateret forskning. I GCP-direktivet nævnes en opbevaringstid på mindst fem år. Loven om lægebehandlingsaftalen (WGBO) fastsætter grænsen til 15 år. AMC har valgt en obligatorisk opbevaringstid på 15 år for fuldført forskning for al menneskerelateret forskning, hvor METC-godkendelse er påkrævet.