Høyrisiko medulloblastom (HRMB) -studien er for pasienter eldre enn tre år. Rundt 850 barn og unge over hele Europa vil delta i denne studien. Hver pasient vil bli tilfeldig fordelt til ulike behandlinger. Vi vil vurdere hver pasients livskvalitet minst to ganger for å se hvordan de har det under behandlingen. Første gang vil være tidlig etter diagnose, og andre gang vil være rundt to år etter diagnose.
Livskvalitet er en persons syn på egen helse og trivsel. Livskvaliteten kan påvirkes under og etter sykehusbehandling for alvorlig sykdom. Det er viktig å vurdere livskvalitet i kliniske studier for å se hvordan ulike behandlinger påvirker en pasients livskvalitet.
KLIK er et nettsted der pasienter som deltar i en klinisk utprøving kan svare på spørsmål om deres livskvalitet. Foreldre eller omsorgspersoner kan også svare på spørsmål om pasientens livskvalitet. Denne informasjonen kan deretter sammenstilles med all annen informasjon fra behandlingen for å gi oss en bedre forståelse av denne.
European Society for Pediatric Oncology (SIOP Europe eller SIOPE) er en pan-europeisk organisasjon som representerer alle fagfolk som arbeider innen barnekreft. Medlemmene kommer fra mange europeiske land og sammen leder de veien for å sikre best mulig behandling og utfall for alle barn og unge med kreft i Europa.