SIOP-HRMB-studie
Studien av högrisk medulloblastom (HRMB) är avsedd för patienter över tre år. Ungefär 850 barn och unga människor över hela Europa kommer att delta i denna studie. Varje patient kommer att slumpmässigt tilldelas olika behandlingar. Vi kommer att utvärdera varje patientens livskvalitet minst två gånger för att se hur de mår under studien. Första gången kommer tidigt efter diagnosen och andra gången kommer ungefär två år efter diagnosen.
Livskvalitet är en persons syn på sin egen hälsa och välbefinnande. Livskvaliteten kan påverkas under och efter behandling för en allvarlig sjukdom som kräver sjukhusvård. Det är viktigt att bedöma livskvaliteten i kliniska studier för att se hur olika behandlingar påverkar en patients livskvalitet.
KLIK är en webbplats där patienter som deltar i en klinisk prövning kan svara på frågor om sin livskvalitet. Föräldrar eller vårdare kan också svara på frågor om patientens livskvalitet. Denna information kan sedan kombineras med all annan information från studien för att ge oss en bättre förståelse för behandlingarna.
The European Society for Paediatric Oncology (SIOP Europe eller SIOPE) är en pan-europeisk organisation som representerar alla yrkesverksamma inom området för barncancer. Medlemmar kommer från många europeiska länder och tillsammans leder de vägen för att säkerställa bästa möjliga vård och resultat för alla barn och ungdomar med cancer i Europa.
