Studie SIOP-HRMB
Studie vysoce rizikového meduloblastomu (HRMB) je určena pro pacienty starší tří let. Tohoto pokusu se zúčastní přibližně 850 dětí a mladých lidí z celé Evropy. Každému pacientovi bude náhodně přidělena jiná léčba. Alespoň dvakrát posoudíme kvalitu života každého pacienta, abychom viděli, jak si vede během studie. Poprvé to bude brzy po diagnóze a podruhé to bude asi dva roky po diagnóze.
Kvalita života je pohled člověka na vlastní zdraví a pohodu. Kvalita života může být ovlivněna během a po léčbě závažného onemocnění vyžadujícího nemocniční péči. Je důležité hodnotit kvalitu života v klinických studiích, abyste viděli, jak různé způsoby léčby ovlivňují kvalitu života pacienta.
KLIK je webová stránka, kde mohou pacienti účastnící se klinické studie odpovídat na otázky týkající se kvality jejich života. Rodiče nebo pečovatelé mohou také odpovídat na otázky týkající se kvality života pacienta. Tyto informace pak lze spojit se všemi ostatními informacemi ze studie, abychom lépe porozuměli léčbě.
Evropská společnost pro dětskou onkologii (SIOP Europe nebo SIOPE) je celoevropská organizace zastupující všechny odborníky působící v oblasti dětských nádorových onemocnění. Členové pocházejí z mnoha evropských zemí a společně vedou cestu k zajištění nejlepší možné péče a výsledků pro všechny děti a dospívající s rakovinou v Evropě.
