SIOP-HRMB-tutkimus
Korkean riskin medulloblastoomatutkimus (HRMB) on tarkoitettu yli kolmevuotiaille potilaille. Tähän tutkimukseen osallistuu noin 850 lasta ja nuorta Euroopassa. Jokainen potilas määrätään satunnaisesti eri hoitoihin. Arvioimme jokaisen potilaan elämänlaatua vähintään kahdesti nähdäksemme, miten he voivat tutkimuksen aikana. Ensimmäinen kerta on varhain diagnoosin jälkeen, ja toinen kerta on noin kaksi vuotta diagnoosin jälkeen.
Elämänlaatu on henkilön näkemys omasta terveydestään ja hyvinvoinnistaan. Elämänlaatu voi vaikuttaa hoidon aikana ja sen jälkeen vakavan sairauden hoitoa vaativissa tapauksissa. On tärkeää arvioida elämänlaatua kliinisissä tutkimuksissa nähdäksemme, miten erilaiset hoidot vaikuttavat potilaan elämänlaatuun.
KLIK on verkkosivusto, jossa kliiniseen tutkimukseen osallistuvat potilaat voivat vastata kysymyksiin elämänlaadustaan. Vanhemmat tai hoitajat voivat myös vastata potilaan elämänlaatuun liittyviin kysymyksiin. Tämä tieto voidaan sitten yhdistää kaiken muun tiedon kanssa tutkimuksessa saadaksemme paremman käsityksen hoidoista.
The European Society for Paediatric Oncology (SIOP Europe tai SIOPE) on koko Eurooppaa edustava organisaatio, joka edustaa kaikkia lasten syöpäalan ammattilaisia. Jäsenet tulevat monista Euroopan maista, ja yhdessä he johtavat tietä varmistaakseen parhaan mahdollisen hoidon ja tulokset kaikille Euroopan lapsille ja nuorille, joilla on syöpä.
